VOXEM

Le collectif voxEM réunit des malades d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et des proches qui luttent pour faire entendre la voix des malades et faire reconnaître cette maladie. Il a une dimension nationale, mais organise des actions à Grenoble.

Elles et ils organisent des actions en ligne et dans l’espace public, partout en France. Leur site internet est une ressource importante pour les malades, les proches, et leurs soutiens, pour s’informer sur cette maladie. Il s’appuie également sur une communauté en ligne qui peut-être rejointe si vous êtes concerné.e.s par cette maladie.

Il s'agit d'une maladie chronique invalidante qui affecte des millions de personnes dans le monde, et qui provoque des épuisements intenses et persistants et des malaises post-effort. Les activités du quotidien deviennent alors difficiles, voire impossibles.

Cette maladie et ses effets ne sont pourtant pas ou peu reconnus. Les malades sont à l’abandon, sans traitement médical, sans prise en charge adaptée, et souvent sans droits sociaux.

Le collectif revendique :

- des droits, avec la reconnaissance officielle de l’EM/SFC comme une maladie physiologique grave et un handicap par les autorités sanitaires et la société dans son ensemble

- des soins, avec la création de services médicaux spécialisés, formation des professionnels de santé et du secteur social afin de réellement prendre en charge les malades d'EM/SFC et pallier à leurs besoins de base

- un financement de la recherche publique biomédicale pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter l’EM/SFC