Déambu’lit : encéphalomyélite myalgique, droit, soins, recherche !

L’Encéphalomyélite Myalgique nous cloue au lit
Les pouvoirs publics nous abandonnent

voxEM est un collectif militant de malades d’encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) et de proches.

Mardi 12 mai 2026 à Grenoble, c’est la journée internationale de l’EM. 
Nous manifestons pour exiger droits, soins, recherche !

Venez, nous avons besoin de bras, de soutien, de voix !

Vous souhaitez participez : écrivez-nous à contact [at] voxem.fr
Cela nous aide pour l’organisation et nous pouvons vous tenir au courant des changements potentiels (lieu, annulation, report..)

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L’EM (ou EM/SFC) est une maladie chronique très invalidante qui :

 touche des millions de personnes dans le monde, près de 450 000 en France.

 est déclenchée par une infection dans 80% des cas : un virus, une bactérie ou un parasite

 atteint des personnes de tous âges, y compris des ados et des enfants, majoritairement des femmes mais aussi des hommes.

 est injustement niée et minimisée. Elle est psychologisée alors que la science établit qu’il s’agit d’une maladie organique.

 n‘a aucun traitement éprouvé : la recherche est largement sous-financée et en retard de plusieurs décennies. Elle est absente en France.

Nous devons nous reposer et gérer notre peu d’énergie. Les médecins ne reçoivent aucune formation sur l’EM et nous prescrivent de la rééducation à l’effort, qui peut aggraver dramatiquement notre état de base...

L‘EM/SFC peut entraîner un haut degré de handicap, jusqu’à l’alitement total.
Les malades les plus sévères ne quittent jamais leur lit, survivent dans la pénombre et le silence, et ont besoin d‘aide pour les actes élémentaires.

Abandon, stigmatisation, maltraitance médicale et institutionnelle : ça doit cesser !

Nous exigeons :

▶️ DROITS : Reconnaissance de l‘encéphalomyélite myalgique comme une maladie physique grave et un handicap par les autorités sanitaires et la société.

▶️ RECHERCHE : Financement de la recherche pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter l’EM/SFC.

▶️ SOINS : Prise en charge adaptée et respectueuse, formation des professionnels de santé et du social, création de services médicaux spécialisés.

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Notre site web : voxem.fr
Un site ressource : Comprendre l’EM
Un article du mensuel CQFD sur l’EM et sur les actions de notre collectif.