Action pour la reconnaissance de l'Encéphalomyélite Myalgique

Événement

Quand

  • samedi 14 mai 2022, à 14h30

Description

Samedi 14 mai à 14h30, une action s'organise à Grenoble à l’occasion de la journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique.

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une pathologie invalidante et dévastatrice. Elle touche à 80% des femmes (nous n'avons pas de chiffres pour les LGBTQI+), c'est pourquoi elle est ignorée par la médecine et la recherche. Des millions de malades sont livrés à eux-mêmes à travers le monde, sans soins, ni traitement, ni perspectives.

L'action : nous disposerons des chaussures vides pour symboliser les malades qui ne peuvent plus se déplacer et nous tiendrons un stand.

Celles et ceux qui le peuvent partiront en déambulation dans les rues du centre-ville au son de la troupe BatukaVI !

Rejoignez-nous, invitez vos proches à participer !

Venez avec un haut rouge uni, la couleur du mouvement international #MillionsMissing !

Merci de nous avertir autant que possible de votre présence. Précisez-nous vos besoins (chaises...) info@millionsmissing.fr

L’OMS reconnaît l’EM depuis 1969 comme maladie neurologique, la France toujours pas. Pourtant nous sommes au moins 300 000 dans ce pays… Nous demandons :

- la reconnaissance urgente de l’EM et de son symptôme spécifique, le malaise post-effort

- la formation des professionnels de santé

- une prise en charge des malades, des auxiliaires de vie

- le financement de la recherche bio-médicale, conformément à la résolution européenne de juin 2020

EM, recherche, égalité, traitements !

Pour découvrir les vidéos de l'action de l'année passée:

https://www.youtube.com/watch?v=Zh19yb9hl0k

https://www.youtube.com/watch?v=j1bWxhGMcYY

Pour en savoir plus, voici en lien un audio fait par une Grenobloise, militante et malade de l'EM, alitée quasiment en permanence.